Envolvimento de doentes e do público
O envolvimento de doentes e do público (EDP) na investigação é uma investigação realizada com ou por doentes ou membros do público, em vez de para, sobre ou para eles. Isto garante que a investigação é feita com e para todos.
Ao envolver os doentes e o público na conceção, execução e publicação dos ensaios, os estudos de investigação tornam-se mais relevantes, aceitáveis e acessíveis aos potenciais participantes. Isto ajuda a identificar as questões mais importantes e relevantes para os diretamente afetados por determinadas doenças e respetivos tratamentos.
Pode encontrar mais informações sobre EDP através das seguintes ligações:
https://www.nihr.ac.uk/patients-carers-and-the-public/i-want-to-help-with-research/
https://bepartofresearch.nihr.ac.uk/campaigns/be-part-of-research-2024/
Envolvimento e participação de doentes e do público (EPDP) O EPDP foi incluído em todas as fases do nosso pedido de financiamento. Os nossos cocandidatos leigos e os membros do nosso grupo de EPDP consideram que o ensaio é importante, ajudaram a conceber o ensaio e redigiram em conjunto este resumo em linguagem simples. Realizámos duas reuniões de grupo de EPDP com nove pessoas com experiência vivida de crises de gota das regiões de West Midlands, East Midlands e Noroeste de Inglaterra. Ajudaram-nos a decidir os resultados, quando os resultados deveriam ser recolhidos e qual a duração do acompanhamento. O nosso responsável pelo EPDP apoiará todas as atividades de EPDP ao longo do ensaio. Durante o ensaio, as reuniões da nossa equipa de estudo e as reuniões do grupo consultivo externo incluirão contribuintes do público. Estes estarão envolvidos em todas as fases da investigação, incluindo a assistência no nosso pedido de ética, ajudando-nos a compreender os resultados, redigindo mensagens facilmente compreensíveis para explicar as suas conclusões e aconselhando-nos sobre a forma de divulgar amplamente as conclusões.
Qualquer pessoa pode tornar-se membro de um grupo de EPDP e pode oferecer um feedback valioso sobre todos os aspetos do funcionamento dos nossos ensaios; desde a forma como os nossos ensaios são concebidos até ao que o ensaio exige dos participantes e se os folhetos informativos para os doentes, os formulários de consentimento e os questionários são fáceis de compreender, para citar apenas alguns!
Se gostaria de dar a sua opinião e fazer a diferença, entre em contacto com a Unidade de Ensaios Clínicos da Universidade de Keele por telefone, e-mail ou redes sociais:
Telefone: 01782 732950
E-mail: ctu.inspire@keele.ac.uk
