Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa
Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa (PPI) w badaniach to badania prowadzone z lub przez pacjentów lub członków społeczeństwa, a nie wobec, o lub dla nich. Zapewnia to, że badania są prowadzone z myślą o wszystkich i dla wszystkich.
Poprzez zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w projektowanie, realizację i publikację badań klinicznych, badania stają się bardziej trafne, akceptowalne i dostępne dla potencjalnych uczestników. Pomaga to zidentyfikować kwestie najważniejsze i najbardziej istotne dla osób bezpośrednio dotkniętych określonymi schorzeniami i ich leczeniem.
Więcej informacji na temat PPIE można znaleźć pod następującymi linkami:
https://www.nihr.ac.uk/patients-carers-and-the-public/i-want-to-help-with-research/
https://bepartofresearch.nihr.ac.uk/campaigns/be-part-of-research-2024/
Zaangażowanie i Uczestnictwo Pacjentów i Społeczeństwa (PPIE) było uwzględniane na wszystkich etapach naszego wniosku o finansowanie. Nasi świeccy współwnioskodawcy i członkowie naszej grupy PPIE uważają, że badanie jest ważne, pomogli w jego zaprojektowaniu i współtworzyli to Streszczenie w Prostym Języku. Zorganizowaliśmy dwa spotkania grupy PPIE z dziewięcioma osobami mającymi doświadczenie z zaostrzeniami dny moczanowej z regionów West Midlands, East Midlands i North West Anglii. Pomogli nam określić rezultaty, kiedy powinny być zbierane dane i jak długa powinna być obserwacja. Nasz kierownik PPIE będzie wspierał wszystkie działania PPIE w trakcie badania. Podczas badania, w naszych spotkaniach zespołu badawczego i spotkaniach zewnętrznej grupy doradczej będą uczestniczyć przedstawiciele społeczeństwa. Będą oni zaangażowani na wszystkich etapach badania, w tym w przygotowanie wniosku etycznego, pomoc w zrozumieniu wyników, tworzenie zrozumiałych komunikatów wyjaśniających ustalenia oraz doradzanie w zakresie szerokiego rozpowszechniania wyników.
Każdy może zostać członkiem grupy PPIE i może oferować cenne opinie na temat wszystkich aspektów prowadzenia naszych badań; od sposobu projektowania badań po to, ile badanie wymaga od uczestników i czy ulotki informacyjne dla pacjentów, formularze zgody i kwestionariusze są łatwe do zrozumienia, by wymienić tylko kilka!
Jeśli chcesz wyrazić swoją opinię i mieć wpływ, skontaktuj się z Jednostką Badań Klinicznych Uniwersytetu Keele telefonicznie, mailowo lub przez media społecznościowe:
Telefon: 01782 732950
Email: ctu.inspire@keele.ac.uk
