Participación de pacientes y público

¿Qué es la participación de pacientes y público?

La participación de pacientes y público (PPP) en la investigación es la investigación llevada a cabo con o por pacientes o miembros del público en lugar de para, sobre o para ellos. Esto asegura que la investigación se haga con y para todos.

Al involucrar a los pacientes y al público en el diseño, la ejecución y la publicación de los ensayos, los estudios de investigación son más relevantes, aceptables y accesibles para los participantes potenciales. Esto ayuda a identificar los problemas más importantes y relevantes para aquellos directamente afectados por ciertas condiciones y sus tratamientos.

Puede encontrar más información sobre la IPPyE en los siguientes enlaces:

https://www.nihr.ac.uk/patients-carers-and-the-public/i-want-to-help-with-research/

https://bepartofresearch.nihr.ac.uk/campaigns/be-part-of-research-2024/

¿Cómo ha ayudado la PPP a dar forma al ensayo OCCUR?

Participación e implicación de pacientes y público (IPPyE). La IPPyE se ha incluido en todas las etapas de nuestra solicitud de financiación. Nuestros co-solicitantes legos y los miembros de nuestro grupo de IPPyE consideran que el ensayo es importante, han ayudado a diseñar el ensayo y han coescrito este resumen en lenguaje sencillo. Celebramos dos reuniones del grupo de IPPyE con nueve personas con experiencia vivida de brotes de gota de West Midlands, East Midlands y el noroeste de Inglaterra. Nos ayudaron a decidir los resultados, cuándo debían recogerse los resultados y cuánto tiempo debía durar el seguimiento. Nuestro responsable de IPPyE apoyará todas las actividades de IPPyE a lo largo del ensayo. Durante el ensayo, las reuniones de nuestro equipo de estudio y las reuniones del grupo asesor externo incluirán a contribuyentes públicos. Participarán en todas las etapas de la investigación, incluyendo la asistencia con nuestra solicitud de ética, ayudándonos a entender los resultados, escribiendo mensajes fácilmente comprensibles para explicar sus hallazgos, y aconsejándonos sobre cómo divulgar ampliamente los hallazgos.

¿Cómo puedo participar en la PPP?

Cualquiera puede convertirse en miembro de un grupo de IPPyE y puede ofrecer valiosos comentarios sobre todos los aspectos de cómo se llevan a cabo nuestros ensayos; desde cómo se diseñan nuestros ensayos hasta cuánto pide el ensayo a los participantes y si los folletos de información para el paciente, los formularios de consentimiento y los cuestionarios son fáciles de entender, ¡por nombrar solo algunos!

Si desea expresar su opinión y marcar la diferencia, póngase en contacto con la Unidad de Ensayos Clínicos de la Universidad de Keele por teléfono, correo electrónico o redes sociales:

Teléfono: 01782 732950

Correo electrónico: ctu.inspire@keele.ac.uk